Podobno statystyki mówią, że 8 na 10 ojców opuszcza rodzinę, gdy pojawia się w niej dziecko z niepełnosprawnością. Podobno, bo źródła tych liczb nikt nie podaje. Niewiele też wiadomo o tym, co czują i myślą ojcowie, zarówno ci, co zostali, jak i ci, którzy odeszli. Głos oddawany jest przede wszystkim matkom.
Matka niepełnosprawnego dziecka
Sformułowanie „matka niepełnosprawnego dziecka” stało się w publicznej komunikacji frazą niosącą dramatyczny ładunek znaczeniowy i emocjonalny. Matki borykają się z brakiem systemowego wsparcia, walczą o zdrowie dzieci, całkowicie się im poświęcają, rezygnują z siebie, popadają w biedę… Rzeczywiście to głównie one bezpośrednio zajmują się dziećmi, są więc też delegowane do opowiadania o sytuacji rodziny np. w mediach, na forach internetowych, podczas społecznych konsultacji.
Gdzie jest ojciec?
Grzegorz Zalewski, ekonomista, dziennikarz, wydawca, który 10 lat temu, po diagnozie młodszego syna zaczął w serii Biała Plama wydawać książki tematycznie związane ze spektrum autyzmu na swoim blogu cytuje raport „Realizacja badania ścieżek edukacyjnych niepełnosprawnych dzieci, uczniów i absolwentów” autorstwa Pawła Grzelaka, dra Pawła Kubickiego i Marty Orłowskiej, który podaje:
„Prawie trzy czwarte rodziców (74%) pozostaje w związku małżeńskim i wspólnie wychowuje dziecko, nieco więcej niż co dziesiąta osoba jest rozwiedziona (12%). W dalszej kolejnośc i są to odpowiednio wdowcy i wdowy (6,5%), panny i kawalerowie (5,5%), osoby w separacji prawnej lub faktycznej (1,5%) oraz respondenci, którzy odmówili odpowiedzi (0,5%). Badane gospodarstwa relatywnie najczęściej składały się z czterech (32%), pięciu (21%) lub trzech osób (18%), a skład takiego gospodarstwa w przeważającej większości wypadków stanowiły rodziny nuklearne, to znaczy rodzice i dzieci. Warto też zwrócić uwagę na fakt, że 78% UzN [uczniów z niepełnosprawnością] miało rodzeństwo”.
Pisze też, że „z (nieopublikowanych) danych zbieranych przez Agnieszkę Kossowską na kilkusetosobowej grupie rodziców wychowujących dzieci wynika, że rozkład osób samotnie wychowujących dzieci jest niemal tożsamy w rodzinach, gdzie urodziło się dziecko z niepełnosprawnością, jak w rodzinach pozostałych”.
Jak przetrwać?
Agnieszka Karpińska w artykule naukowym Ojciec w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym wyróżnia cztery etapy procesu godzenia się rodziców z niepełnosprawnością dziecka: szok, rozpacz, pozorne przystosowanie, konstruktywne przystosowanie do sytuacji i pogodzenia z diagnozą. Autorka powołuje się na badania i publikacje z lat 1998–2011 i podsumowuje, że ojciec, aby właściwie odgrywać swoją rolę, powinien od początku uczestniczyć w opiece, wychowaniu i rehabilitacji potomka oraz otrzymywać specjalistyczną pomoc, skierowaną konkretnie do niego.
Trudno stwierdzić, jak lista etapów ma się do rzeczywistych procesów w sytuacji, gdy rodzice tak często nie otrzymują nawet rzeczowych informacji o chorobie dziecka, nie mówiąc już o wsparciu dla nich samych. Polski quasi-system wsparcia nie interesuje się tym, czy rodzice – zarówno matka, jak i ojciec – są w stanie udźwignąć narzucone im obowiązki, a więc de facto nie interesuje się również jakością życia dzieci z niepełnosprawnością. Przyczyny rozpadu rodzin zapewne są bardziej skomplikowane niż wygodnictwo czy tchórzostwo ojców. Pomoc państwa jest niewielka albo deklaratywna. Rodziny starają się przetrwać po swojemu. Udział ojca często faktycznie jest ograniczony w codziennej opiece nad dzieckiem, co może dawać pozory jego nieobecności, natomiast najczęściej to na jego barkach jest utrzymanie całej rodziny i dodatkowe wydatki na niepełnosprawne dziecko.